infokaart

Levensbeschouwelijk kijken naar handicap en ziekte Door: Jacqueline Kool.
Blz 61: De martelaar en de held Via de media wordt een duidelijk beeld naar voren gebracht over de manier waarop lijden gedragen moet worden. Veel documentaires en artikelen die gaan over mensen met een handicap draaien om de kommer en kwel die dit leven met zich meebrengt. Mensen vertellen in detail hoe hun leven onder druk is komen te staan na het ongeluk of de ziekte en hoe er niks anders meer lijkt te bestaan dan de handicap. Of de media tonen het tegenovergestelde beeld: Jonge mensen met een handicap die laten zien dat zij ‘net zo gewoon zijn als ieder ander’ en die aantonen dat als je maar wilt, die handicap geen rol meer speelt zo lijken er twee soorten gehandicapten te bestaan: het slachtoffer of de martelaar en de held.De eerste – het slachtoffer – is het levende bewijs dat leven met een handicap diep diep triest is en dat ziekte je leven bezet met lijden. Ik moet onwillekeurig denken aan de reclame poster van het reumafonds, waarop een heel mooi jong meisje zeer droevig de voorbijganger aankijkt met als tekst: ‘reuma treft iedereen’. Of een andere waarop een paar skeelers staat afgebeeld met een tekst die suggereert dat ze gratis kunnen worden opgehaald bij de eigenaar omdat die ze toch nooit meer kan gebruiken. De tweede soort – de held – bewijst dat gehandicapten met een beetje doorzettingsvermogen net gewone mensen zijn die ‘zich er dapper doorheen slaan’. Hierbij komen mij interviews voor de geest met mensen met een handicap die het op de arbeidsmarkt helemaal gemaakt hebben en iets uitstralen van: ‘Nou das niks bijzonders hoor, ook alheb je een handicap : als je maar inzet, kom je er wel terwijl uit de rest verhaal blijkt wat het allemaal kost om dit beeld op te houden. Wat beiden beelden gemeen hebben, is dat alles hoe dan ook draait om de handicap of ziekte. Ook(of juist) in religieuze kringen kom ik deze twee clichébeelden veel tegen. Of het nu in een gewone kerkdienst is of op een landdag van de IKON of een zen-meditatieweek. Het zit in de blikken van mensen:’och, het is toch wat en ze is nog zo jong’. Als mijn zus en ik samen ergens verschijnen, is het niet ongewoon dat men ons met een gemeende glimlach een schouderklopje geeft(als het niet een aai over de bol is…) met de opmerking : ‘Wat goed dat jullie hier vandaag ook zijn. Ik bewonder jullie, nee, echt dat meen ik! Mensen vinden het blijkbaar moedig en bewonderenswaardig wanneer je in een rolstoel zit en vrolijk bent. Die beelden van de held en de martelaar zijn sterke beelden die verleidelijk zijn, zowel voor mensen met een handicap als voor de omgeving. Ze bieden immers een sterke identiteit en een duidelijke rolverdeling. Ik hoorde eens een jonge vrouw, die vanwege een spierziekte in een rolstoel zit, zeggen: ‘Als ik gezond was, zou ik mijn hele identiteit kwijt zijn! De martelaar krijgt alle aandacht en zorg van de omgeving en wordt voor dingen geëxcuseerd:’Ach laat maar, ze heeft het al zo moeilijk.’ De held krijgt alle bewondering voor de dapperheid en het doorzettingsvermogen om zoveel mogelijk de handicap te overwinnen, alsof het een vijand was. Het mooiste’ compliment is wel: Bij jou vergeet je helemaal dat je gehandicapt bent! Maar de held en de martelaar zijn tevens knellende beelden die eisen dat mensen zich persen in slachtofferschap of heldendom. En leven als held of martelaar staat een gewoon leven in de weg. Wie levend met beperkingen de moeite waard vindt en graag geniet van de goede dingen die het brengt zal zich op een of andere wijze moeten en willen losmaken van het martelaarschap de eerder genoemde Amerikaanse schrijfster Nancy mairs geeft in haar boeken aan dat ziekte en handicap voor haar gewoon zijn, ze zijn deel geworden van het dagelijks leven. Zij schuwt echter niet de angst of chaos die zij soms ervaart door haar zieke lichaam, te benoemen. Het realisme waarmee zij dit beschrijft, maakt het onmogelijk om van haar of van haar echtgenoot helden of heiligen te maken. Volgens Mairs heeft lijden weinig helden en wel in de laatste plaats zij die een gewoon leven willen leiden. Mairs en andere auteurs met een ziekte maken duidelijk dat het leven met lijden niet ophoudt. Naast en dwars door het ervaren van lijden heen ervaart een mens tal van andere zaken, waarbij genieten van de dingen des levens en pijn eraan lijden soms heel dicht bij elkaar liggen. Je kunt vaak niet zomaar zeggen of iets dat in je leven gebeurt een vloek is of een zegen. Handicap=lijden? In ons dageljks taalgebruik wordt in geval van ziekte vaak gesproken van ‘lijden aan iets’ . ‘Hij lijdt aan ms’,bijvoorbeeld. Dit veronderstelt dat lijden iets te maken heeft met fysieke pijn of ongemak en dat pijn, ziekte en handicap (dus) lijden betekenen. Mensen die iets mankeren, merken in de omgang met anderen dat men er vanzelfsprekend vanuit gaat van uitgaat dat wij mensen met een handicap of ziekte automatisch samenhangt met dat fysieke mankement. Ziekte, functiebeperking, handicap en lijden worden als het ware automatisch aan elkaar gekoppeld ik wil door middel van een antal voorbeelden op verschillende niveaus proberen iets zichtbaar te maken van dat automatisme. Toen ik een jaar of 18 was, heb ik een aantal gesprekke gehad met een predikant, omdat ik worstelde met geloofs- en levens vragen. In een van die gesprekken kwam het op het rijk van God, als visioen van een wereld waarin geen lijden meer is, waarin de blinde kan zien en de lamme kan lopen, waarin we bevrijd zijn van wat ons aan banden legt. Hij zei: ‘Dat moet voor jou ook een heerlijk visioen zijn, om een lichaam te hebben waarmee je alles kunt wat je nu niet kunt, dat je kunt lopen en dansen.’Ik keek hem daarbij wazig aan en moest bekennen dat ik daar nog nooit op die manier over nagedacht te hebben. Die bevrijding had voor mij op heel andere categorieën betrekking dan op mijn handicap, zoals vrij zijn van bepaalde angsten en onzekerheden die op dat moment zwaar wogen. Deze predikant begreep de valkuil waar hij in was gestapt en gaf toe dat dit confronterend was voor hem: hij ging er vanzelfsprekend van uit dat mijn lijden betrekking had op mijn handicap terwijl blijkbaar niet war was. Die openheid heeft helaas niet iedereen. In een andere situatie vertelde een vriend mij over problemen die hij had en waar hij werkelijk onder leed. Ineens onderbrak hij zijn verhaal en zei: ‘Maar wie ben ik om tegen jou te spreken over lijden?’Ik was te verbouwereerd om te reageren. Ik schrok ervan dat hij mijn leven blijkbaar zag als lijden, terwijl ik het zelf helemaal niet zo definieerde. Die zo gemakkelijke koppeling tussen handicap en lijden, wordt blijkbaar ook gemaakt bij de kerkelijke werkgroep ‘Theologie en Handicap’.In 1998 verscheen in de reeks ‘Handreikingen voor het pastoraat’van deze werkgroep het boekje mensen met een handicap. Een aanzet tot bezinning. Daarin wordt lijden, daarin wordt zonder verdere inleiding gesproken over het ‘het waarom van het lijden, het waarom van een handicap’.In datzelfde boekje neemt een beschouwing over ‘lijden in religieus perspectief’ een belangrijke plaats in, waarbij de openingszin luidt: De lijdenservaring die zieken doormaken, kan als een verlieservaring worden gekarakteriseerd.’Het gaat mij allemaal wat te gemakkelijk, te automatisch en veronderstelt een afstandelijke blik, niet een blik van binnen uit het dagelijks leven in een onconventioneel lichaam’. Als mensen met een handicap zelf afstand nemen van die lijdensoptiek, tolereert de omgeving dat vaak niet. Ik heb bij een workshop een film gedraaid waarin mensen met een fysieke beperking op positieve wijze spreken over hoe zij hun lichaam en seksualiteit beleven. In de nabespreking werd gemord en bleek dat mensen zich stoorden aan het feit dat er geen lijden in beeld kwam. ‘Waar zit de pijn, waar zit de strijd? Dat wil ik zien’,zei een van de deelnemers. Alsof je daar zomaar recht op hebt als afstandelijke kijker. En in een themanummer van het theologisch tijdschrift Rondom het Woord over predikanten met een handicap, wordt een blinde man gevraagd naar lijden. Hij neemt afstand van het woord, hij zegt: ‘Blind zijn is soms lastig en niet leuk, maar het is voor mij geen lijden.’ Tot driemaal blijft de vragensteller toch pogen hem dat lijden aan te praten. Het zijn vooral anderen die vanaf buitenaf een oordeel vellen over het leven met een beperking. In het vorige hoofdstuk constateerde ik dat we leven in een samenleving waar het hebben van een mooi gezond lichaam synoniem lijkt met geluk, en met een zinvol bestaan. Handicaps, ouderdom, ziekte en dood worden gezien als bedreiging of vernietiging van geluk en zin, ze worden gezien als afwijking. Wie chronisch ziek is of gehandicapt leeft als het ware tegen de verdrukking in. Zo bezien is het niet verwonderlijk dat ziek worden of een handicap hebben per definitie lijden lijkt te betekenen in onze samenleving De vraag blijft echter of iemand die iets mankeert zijn of haar bestaan als lijden ervaart. Als dat niet zo is , slaat de omgeving die met medelijden in de ogen klaarstaat op pijnlijke wijze mis. En wel heel letterlijk op pijnlijke wijze, want het automatisch aannemen dat leven met een handicap lijden betekend, kan juist lijden veroorzaken bij degenen die leven met een beperking.